Jalisco es el primer estado de todo México en contar con atención universal e integral para las niñas, niños y adolescentes con cáncer, aseguró el Gobernador de Jalisco, Enrique Alfaro Ramírez, lo que significa que no solo el abasto de medicamento está cubierto al 100 por ciento, sino también la atención integral que incluye los recursos para sostener los gastos que en muchas ocasiones son impagables para los padres de familia y eran motivo del abandono de la atención, en el que incluye pago de vivienda, traslado y alimentos.
Es por ello que a un año de implementar la atención universal para las niñas y niños con cáncer hoy se realizó el encuentro con los menores y sus familias que padecen esta enfermedad, para dar a conocer los avances en el marco del Día Mundial de Lucha Contra el Cáncer Infantil.
“Cuando hablemos de cualquier tema hay que recordar que, recuperar este principio, en nuestro comportamiento, en nuestra toma de decisiones y en cada acción que emprendamos es fundamental para hacer las cosas bien. Con amor se puede gobernar mejor y de verdad la lección que nos dieron todas y todos ustedes es lo que nos da sentido a ese gran programa. Hoy podemos decir con orgullo: Jalisco, el primer estado de todo México con atención universal e integral a sus niñas y niños con cáncer”, ratificó Alfaro Ramírez.
Hace un año, el Gobierno del Estado de Jalisco y Organismos de la Sociedad Civil combatieron el desabasto de medicamentos contra el cáncer infantil con la suma de esfuerzos y de voluntades, esto ante la desatención y abandono del Gobierno Federal. Hoy ningún niño o niña está sin seguridad de encontrar y obtener tratamiento, explicó el Gobernador.
“Este es un ejemplo de amor por lo más valioso que tenemos, es más que un tema de presupuesto, es más que un tema de políticas públicas, es más que un tema de trabajo compartido de sociedad y gobierno, es un tema de amor y es un tema que puede verdaderamente significar una sacudida de conciencias de todos para entender cómo verdaderamente se transforma una sociedad y cómo podemos enfrentar juntos los desafíos que tenemos enfrente”, dijo Alfaro.
Puntualizó que a pesar de las administraciones siguientes, la garantía de que las familias y las niñas y niños no estén en el desamparo se manifiesta con el compromiso real con la creación de la Ley para la Detección y Tratamiento Oportuno e Integral del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, aprobada el 15 de octubre pasado, una herramienta legal que garantiza la atención y tratamiento oportuno e integral de esta enfermedad en personas menores de 19 años.
“No alcanzo a entender cómo sociedad y gobierno pudimos permitir que pasara el tiempo y que este tema fuera ignorado como sucedió en nuestro país. Me da mucho orgullo poder decir primero que nada que hoy Jalisco está poniendo un ejemplo, Jalisco está poniendo un ejemplo, más que el gobierno porque Jalisco somos todos nosotros. Este proyecto inició primero por la fuerza de la voz de las mamás y los papás que defendieron lo que más queremos”, indicó el mandatario.
Reconoció a las mamás y los papás y a las organizaciones de la sociedad civil que dan un ejemplo de lucha y compromiso por los menores, pues este proceso se inició a través del profesionalismo que estas instituciones ya hacían.
“El inicio fue resolver un problema de abasto de medicamentos, pero hoy estamos en un nivel muy por encima de ese simple acto importante pero que no era suficiente”, recalcó Alfaro.
En 2022 el gobierno del estado otorgó apoyos a los padres de Niños, Niñas y Adolescentes con cáncer a través de la Secretaría del Sistema de Asistencia Social (SSAS) y otros apoyos mediante las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) que atienden pacientes con cáncer. En 2023, este fondo asciende a 29 millones.
El mandatario estatal mencionó, además, que se trabaja para que las nuevas y dignas áreas de atención para cáncer infantil, los pisos 7 y 8 del Hospital Juan I. Menchaca, estén operando para septiembre de este año, esto como parte de la transformación y reorganización que implica esta política pública.
El titular de la Secretaría del Sistema de Asistencia Social (SSAS), Alberto Esquer, recordó que hace apenas unos meses se salía con el equipo de la dependencia a tocar las puertas de las familias para que se ganaran la confianza de que las cosas se iban a hacer bien.
“Nos dimos cuenta primero el por qué era el indicador más alto de que los niños y las niñas fallecían, y nos dimos cuenta ahí que era por el abandono del tratamiento, porque el papá o la mamá abandonaban el tratamiento de su niño y ahí es donde se nos decaían y teníamos el mayor indicador de fallecimientos; entonces, tuvimos que dar un paso, ya lo importante no era tener medicamento ni atención, lo importante era saber por qué la mamá y el papá abandonaban el tratamiento de su chiquitín y era una sola razón, no muchas, una era un tema económico”, puntualizó Esquer.
Por ello, se implementó el programa de apoyo económico que el 70 por ciento de las familias se les paga su renta, se brinda de alimento y traslado y en los últimos meses se implementó un programa con el empresariado jalisciense para otorgar trabajo a los padres.
Esquer Gutiérrez señaló que parte fundamental de la rehabilitación de cada paciente es el entorno físico y emocional donde se desarrolla, y es por ello que, en el primer año, fue fortalecida la economía familiar para cubrir sus necesidades más urgentes en el tema de vivienda y alimentación, al entregar a 172 familias que lo requerían un apoyo económico por 20 mil pesos, recurso que en este año volverá a destinarse, para mejorar sus condiciones.
Por su parte, el Secretario de Salud en el estado, Fernando Petersen Aranguren, anunció que Jalisco nuevamente es pionero, pues es el primer estado del país que cuenta con un protocolo unificado. “El IMSS, el ISSSTE, el Hospital Civil, todos tenemos el mismo protocolo de tratamiento. Vamos por más”, apuntó.
Mediante una suma de esfuerzos de todas las instituciones, se realizaron mesas de trabajo, con asesoría internacional, para la unificación de protocolos de tratamiento para las niñas y niños con cáncer, por ejemplo, en Leucemia Linfoblástica Aguda, lo que lleva a Jalisco a ser un estado pionero y referente en el tratamiento de neoplasias.
La Secretaría de Salud Jalisco (SSJ), en conjunto con la Coordinación de Innovación Gubernamental, implementó el sistema web para Registro Estatal de Personas con Cáncer, que al momento incluye solo a población no derechohabiente.
“En 2022 Jalisco adquirió más de 9 mil medicamentos con recursos estatales logrando solventar el 100 por ciento de los tratamientos oncológicos. En nuestro estado hoy, no hay menores de edad sin seguridad social sin acceso a fármacos. Hemos buscado alternativas hasta para algunas claves que no estaban en el mercado mexicano”.
Salud Jalisco cuenta con el Registro Estatal de Personas con Cáncer (REPCA), que al momento incluye solo población no derechohabiente. Se trata de un registro nominal.
“Señor Gobernador al 31 de enero 2023, se han captado mil 003 pacientes menores de 19 años en la plataforma, de los cuales 415 pacientes se encuentran en tratamiento activo, el resto se encuentran en estatus de vigilancia o seguimiento”, añadió el titular de la salud en el estado.
Una de las promotoras más allegadas a esta política ha sido la señora Joanna Santillán, coordinadora del Voluntariado del Estado de Jalisco, quien ha luchado por dignificar los servicios ante el dolor de las familias. En convivencia con las familias, dijo, se ha escuchado y por lo tanto trabajado con asociaciones civiles y empresarios.
“Teníamos que demostrar que nuestra voluntad y la razones por las que estábamos construyendo un proyecto desde Casa Jalisco tenían que retumbar en todo el país”, añadió Joanna Santillán.
La Secretaría del Sistema de Asistencia Social, encargada de desplegar la atención integral a las familias, informa que en este primer año de la estrategia se tiene un padrón vigente de 214 niñas, niños y adolescentes registrados; se han otorgado mil 542 despensas para fortalecer su nutrición antes, durante y después de su tratamiento y se ha garantizado que por ninguna circunstancia dejen de asistir a sus tratamientos y terapias, al realizar 330 traslados en apoyo a 189 pacientes, desde sus hogares hasta los hospitales donde son atendidos, en la ciudad de Guadalajara.
Se entregaron simbólicamente las cartas compromiso mediante la cual cada madre y padre de familia garantizarán que el apoyo económico será debidamente utilizado para tal fin. Asimismo, se hicieron compromisos con necesidades especiales de pacientes, a los cuales Enrique Alfaro añadió que se revisará caso por casa para poder apoyar a más número de familias en contratiempos para alguna urgencia.
En su turno, Jesús Pablo Lemus Navarro, Presidente Municipal de Guadalajara señaló que el gobierno que encabeza podrá a concursar una bolsa de seis millones de pesos para el apoyo a las sociedades civiles dedicadas a atender el cáncer infantil.
Tras el arranque oficial del evento, celebrado en el Patio Mayor del Museo Cabañas, se tuvieron diversas actividades dirigidas a las niñas, niños y adolescentes con cáncer; a sus familiares, a personal de OSC y a personal a cargo de su atención médico
Al evento acudieron pacientes curados, en control y en tratamiento junto a sus familias, autoridades de instituciones de salud, educación y asistencia social y representantes de asociaciones civiles.
PARA SABER MÁS
Durante la jornada, las y los asistentes participaron en actividades simultáneas:
Niñas, niños y adolescentes disfrutaron de una obra de teatro y la narración del cuento Navegando contra el Cáncer, mediante un espectáculo de títeres. Así como diversas actividades lúdicas, en tanto sus padres de familia participaban en las diferentes ponencias a cargo de los especialistas.
Familias y público en general:
● Charla acompañamiento emocional para las familias impartida por Esther Cisneros Quirarte Maestra en Terapia Familiar Sistémica.
● Charla sobre nutrición a niñas y niños con cáncer Dra. Katja Stein Encargada del Servicio de Hemato-Oncología del hospital civil Juan I Menchaca.
Personal médico y docente:
● Charla sobre detección oportuna, datos de alarma.
● Indicaciones para el trasplante de médula ósea en pediatría.
También se realizó una mesa de trabajo con organizaciones de la sociedad civil, que atienden a población diagnosticada con cáncer, para conocer la manera de participar en el programa de Apoyo en la modalidad oncológica y acceder a los recursos disponibles en este año, en beneficio de las niñas y niños que lo requieran.
